In het NRC stond afgelopen week een artikel over 7 nieuwe inzichten over mensen met autisme.
Volgens mij zijn dit inzichten die mensen met autisme al lang hebben. Ik wil de gepubliceerde inzichten hier toch met je delen in verkorte vorm.
En graag hoor ik van je wat jij hier van vindt. Hoe ervaar jij de onderwerpen die hieronder omschreven staan? Waar loop jij tegenaan?
Hieronder volgt het artikel uit het NRC, in verkorte vorm.
Zeven nieuwe inzichten over autisme
Het oude idee over mensen met autisme is: ze zouden contactschuw zijn, geen empathie kennen en een bizar talent hebben op één specifiek gebied. Zeven nieuwe inzichten laten zien dat dit idee niet klopt.
Grote kans dat je bij de term autisme denkt aan een jongen die geen oogcontact maakt, die in het algemeen moeilijk contact maakt, die zich niet in andere mensen kan inleven. Een jongen met een laag IQ en hooguit een bizar talent in iets gedetailleerds, zoals hoofdrekenen of technisch tekenen.
Dat is het stereotiepe beeld van autisme en het is verouderd. Weliswaar beschrijft de nieuwste editie van het psychiatrisch handboek DSM-5 (2013) de belangrijkste kenmerken van een autismespectrumstoornis als beperkingen in de sociale communicatie en interactie en beperkte, zich herhalende gedragspatronen en interesses.
Maar die symptomen kunnen zich op allerlei verschillende manieren uiten, benadrukken onderzoekers, behandelaars en mensen met autisme zelf (ongeveer 1 procent van de bevolking wereldwijd, zo’n 175.000 Nederlanders) nu.
Mensen met autisme kunnen bijvoorbeeld best empathisch zijn, ze zijn vaak juist heel gevoelig. En autisme wordt tegenwoordig steeds vaker gediagnosticeerd bij andere groepen dan verstandelijk beperkte jongetjes: bij mensen met een normaal IQ, bij meisjes, vrouwen, volwassenen, ouderen. Vroeger dacht men dan ook dat autisme veel zeldzamer was. Onderzoeken uit de jaren zestig en zeventig schatten de prevalentie zelfs een factor honderd lager dan nu, bij alleen kinderen – bij ouderen werd het toen niet onderzocht.
De kijk op autisme is de laatste twintig jaar sterk veranderd. Door onderzoek, en doordat mensen met autisme zelf hun verhalen vaker gingen delen, bijvoorbeeld via internet. In de gunstigste omstandigheden hoeft autisme misschien zelfs geen beperking te zijn, wordt nu gedacht. Zeven veranderingen in het beeld dat we van autisme hebben.
Vroeger werd wel gedacht dat mensen met autisme te weinig ‘gevoel’ hadden. Maar sinds 2013 staat in de DSM dat mensen met autisme juist overgevoelig kunnen zijn voor prikkels. Bijvoorbeeld voor fel licht, hard geluid, stugge stoffen, kriebelende labeltjes en naadjes in kleren.
Of ze hebben niet goed zicht op de eigen emoties. Ongeveer de helft van de mensen met autisme, heeft ook ‘alexithymie’: ze kunnen hun gevoelens niet goed voelen, onderscheiden en/of verwoorden. Bij vrouwen met autisme zie je vaak dat ze heel veel voelen, maar niet weten wat er is en waardoor het komt. Dat kan veel last geven omdat ze hun eigen spanning niet kunnen reguleren.
Mensen met autisme raken vaak overprikkeld door anderen, en dan sluiten ze zich af. Vroeger werd daarom gezegd dat mensen met autisme weinig empathie hebben, maar misschien hebben ze wel te véél empathie. Als iemand heel emotioneel is, komt dat hard bij ze binnen en daar kunnen ze zich niet tegen wapenen. Dus is afsluiten hun reactie. Dat lijkt ongevoelig, maar het is misschien wel overgevoelig.
Mensen met autisme leven vaak enorm met anderen mee en kunnen sterk geraakt worden door leed en onrecht. Maar ze vinden het vaak lastig om tussen de regels door te lezen en ad hoc te reageren als ergens geen voor hen bekende formule op past.”
De laatste twintig jaar is er meer oog gekomen voor mensen met autisme met een normale intelligentie. Inmiddels wordt niet meer gedacht dat er een sterk verband is tussen autisme en intelligentie.
Pas sinds 2000, zegt Begeer, krijgen mensen ook op volwassen leeftijd de diagnose autisme. Autisme was vroeger iets voor de kinder- en jeugdpsychiatrie. Maar de meeste mensen met autisme zijn (inmiddels) volwassen en bij een toenemend deel is hun autisme pas na de kindertijd aan het licht gekomen. Dan zie je dat door die veranderingen het autisme zichtbaar wordt.
Het kan ook zo zijn dat de diagnose autisme laat gesteld wordt doordat iemand eerst een keer, of vaker, een verkeerde diagnose heeft gekregen. Een op de drie volwassenen met autisme heeft minstens één misdiagnose gehad.
Vroeger dacht men dat op elke tien mannen er één vrouw was met autisme, maar de laatste tien jaar krijgen steeds meer vrouwen de diagnose. Annelies Spek denkt dat er niet tien keer, maar slechts drie keer zoveel mannen als vrouwen met autisme zijn. Er is ook geen goede wetenschappelijke verklaring voor dat het meer bij mannen voorkomt.
Er zijn wel verklaringen waarom autisme bij vrouwen niet zo opviel. Van vrouwen verwachten we dat die het leuk vinden om te kletsen met vriendinnen en ouders op het schoolplein. Vrouwen met autisme zijn geneigd om dat gedrag dan maar te leren. Vaak leren ze bijvoorbeeld handige standaardzinnetjes uit het hoofd. Er is een grotere culturele druk op vrouwen om zich aan te passen.
Verder kan het zijn dat mannen en vrouwen met autisme verschillende symptomen hebben en dat die bij mannen en jongens eerder opvallen, omdat anderen er last van hebben.
Steeds meer onderzoekers en mensen met autisme zelf noemen autisme geen stoornis of beperking, maar een ‘variant’, een manier van zijn. Net als diversiteit in huidskleur of seksuele oriëntatie bestaat er ook neurodiversiteit: verschillen tussen mensen in hoe hun brein werkt.
In een goede omgeving hoeft iemand niet altijd last te hebben van autisme. Bij sommige mensen wisselt het door het leven heen. Je ziet dat de last toeneemt bij grote veranderingen in het leven en afneemt als het rustig is.
Door de veranderde kijk op autisme zijn ook de ideeën over therapie en begeleiding veranderd. Vroeger zouden we mensen met autisme socialevaardigheidstraining geven. Nu zien we in dat al dat camoufleren en compenseren van gedrag leidt tot overbelasting, tot angst, somberheid en andere problemen. We zien vaak wat we ‘de autistische burn-out’ zijn gaan noemen. Vooral vrouwen met autisme kunnen daardoor uitvallen op het werk en gewone werkgerichte burn-outinterventies werken dan niet.
Loop jij ook tegen allerlei problemen aan met je autisme? Heb je al verschillende dingen geprobeerd, maar lukt het niet om de rust en de balans in je leven te houden?
Neem dan contact op voor een gratis online ont-stress sessie. In deze gratis ont-stress sessie nemen we samen door waar je tegenaan loopt en geef ik je sowieso 2 tips die je kunt gaan toepassen voor rust en balans. En misschien ontdekken we dat ik je ook met andere dingen kan helpen.
Dus aarzel niet, doe jezelf een lol, en maak nu een afspraak voor een ont-stress sessie.
